世界性相像病日(Rare Disease Day)由拉丁美洲相像病一个组织(EURORDIS)于2008年发起,具体2月初29日为世界性相像病日,以这个四年一次的日子意寓相像病之“相像”。最后,各国商定将每年2月初的最后一天列于“世界性相像病日”。今年的世界性相像病日在2月初28日。相像病蓬勃发展其中心(CORD)是世界性相像病日西方区的拓展伙伴。同一天,由相像病蓬勃发展其中心(CORD)主持创作的2015世界性相像病日(西方)表现形式名片隆重推出。
表现形式名片公开发表,助力2015世界性相像病日(西方)名片上,一只憨态可掬的海胆跟着重重的壳,在月初光下,沿着山间,一步一步向前爬。这是一只夏威夷海胆,它色彩斑斓,样子很美,但濒临灭绝,现在都很相像了。参赛选手为它起了一个天真人的名字,叫“罕罕”。
罕罕背上的壳,以及它所面对着的遭遇与相像病社会性的状况正好契合,都是生而相像,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。参赛选手期望用罕罕这个天真人的形象物,唤起人们对相像病社会性更多的关爱人。
多方合作, 共同推动西方相像病工作相像病蓬勃发展其中心(CORD)是国内一家着重于于整个相像病应用领域的非营利性行政部门,通过有利于相像病应用领域各私利系统性方的紧密合作,来推动西方相像病事业的蓬勃发展。
相像病蓬勃发展其中心(CORD)(之前以“瓷娃娃”的个人身份参与)作为世界性相像病日西方区的拓展伙伴,由其主办的2015世界性相像病日(西方)系列举办活动受到了壹基金、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂(Alexion)的大力支持。
同时,也获得了重庆莱美药业持股控股、凯德西方希望基金、西安凯德晶品房地产承接控股、西安无双信息技术控股、杭州联劝慈善事业非营利一个组织、西安中清龙图网络技术控股、互动百科、腾讯慈善事业、支付宝慈善事业、有爱人有未来、益寒(慈善事业互联网)社会创造性其中心众多多家公司的鼓励。
在2015世界性相像病日过后,相像病蓬勃发展其中心(CORD)将与心理健康报、心理健康新闻报、心理健康圈内、搜狐心理健康、新浪心理健康、丁香轩、39心理健康网、家庭医生在线8家熟知媒体合作。
在西安、杭州、广州、深圳、天津、合肥、泸州、长沙、兰州、西宁、西安、银川、金陵、徐州、郑州15个城市,支持和联合杭州索益慈善事业民俗蓬勃发展其中心、广州市金丝放特别儿童小朋友互助其中心、合肥安和慈善事业健行社、泸州寒慈善事业蓬勃发展有利于会、《社会与慈善事业》杂志社、天津乳癌联谊会、西安月初亮孩子之家、甘肃省应用认知科学协会、青海茯社会救助蓬勃发展其中心、银川青年民间组织支持其中心、金陵江宁青年慈善事业一个组织培育其中心、长葛市惠济区瑞曼康复训练其中心、蓝色纸飞机慈善事业民俗蓬勃发展其中心、长沙市爱人盟助残慈善事业服务其中心14家行政部门共同一个组织起来为期一个月初的“偏离从认识到开始”2015世界性相像病(西方)广告宣传月初举办活动。
参赛选手期望,以世界性相像病日这个新闻热点,在全国展开大量的相像病广告宣传倡导举办活动,通过多方的合作和期望,来推动西方相像病工作更好地蓬勃发展。偏离,从认识到开始。关注相像病,就是关注我们的未来。
西方相像病网
由相像病蓬勃发展其中心主办,致力于成为西方相像病应用领域专制主义综合数据模拟器和相像病零售业门户网站。
西方相像病网公开发表和报道境内外相像病医学、研究、一个组织举办活动、政策等应用领域简介专制主义数据,建设相像病百科、相像病童数据登记注册系统设计和西方相像病医疗地图三大核心资料库,为相像病童和亲人、医学专业社会各界、政策核心内容、生物和医药企业透过最多样最全面的第一手相像病数据资讯。
相像病蓬勃发展其中心
创设于2013年6月初,是一家着重于于相像病应用领域的非营利性一个组织。本其中心致力于增进相像病童社会性、相像病一个组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各系统性方的交流会与合作,增进社会公众对相像病的认识到,提高患者的相像病抑制剂可及性,推动相像病系统性政策实行,一个组织起来相像病应用领域世界性交流会合作,有利于西方相像病事业蓬勃发展。
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